وقتی پزشک می‌گوید بیماری فرزندتان مزمن است، دنیای خانواده برای مدتی از حرکت می‌ایستد. بعد از شوک اولیه، سؤال‌های عملی از راه می‌رسند: چه کسی داروها را به یاد دارد؟ چه کسی کودک را به ویزیت‌ها می‌برد؟ مدرسه چه باید بداند؟ و مهم‌تر از همه، چطور این مسئولیت‌ها را بدون فرسوده شدن والدین و بدون نادیده گرفتن بقیه اعضای خانواده، تقسیم کنیم؟ پاسخ این سؤال‌ها یک نسخه ثابت ندارد، اما چند اصل کلی می‌تواند مسیر را روشن‌تر کند.
بیماری مزمن در کودکان یعنی چه؟
بیماری مزمن به وضعیتی گفته می‌شود که برای مدت طولانی ادامه دارد و معمولاً نیازمند مراقبت و پیگیری مداوم است، مانند آسم، دیابت، صرع یا برخی بیماری‌های قلبی و گوارشی. شدت و روش مراقبت در هر بیماری و هر کودک متفاوت است و دستورالعمل دقیق آن را فقط تیم درمانی همان کودک تعیین می‌کند. مطالب این گزارش جنبه عمومی دارد و جایگزین توصیه پزشک نیست.
اولین قدم؛ تیم درمان را بشناسید و با آن همکاری کنید
مدیریت موفق مراقبت، از ارتباط روشن با پزشک و تیم درمان شروع می‌شود. بهتر است در هر ویزیت، سؤال‌هایتان را از قبل یادداشت کنید و بپرسید که در چه علائمی باید فوراً تماس بگیرید، داروها دقیقاً چگونه و در چه زمان‌هایی داده شوند و برنامه کنترل‌های بعدی چیست. اگر چیزی را متوجه نشدید، دوباره بپرسید؛ پرسیدن نشانه مسئولیت‌پذیری است، نه ناآگاهی.
یک پوشه یا دفترچه مخصوص تهیه کنید و گزارش‌های پزشکی، فهرست داروها، نتایج آزمایش‌ها و شماره‌های تماس را در آن نگه دارید. این پوشه در شرایط اضطراری یا هنگام مراجعه به پزشک جدید، بسیار کمک‌کننده است.
یک برنامه مراقبت مکتوب بسازید
وقتی همه چیز فقط در ذهن یک نفر باشد، هر خطایی ممکن است اتفاق بیفتد. برنامه مراقبت مکتوب، بار ذهنی والدین را کم می‌کند و به هر فردی که از کودک نگهداری می‌کند، امکان دنبال کردن روند درست را می‌دهد. مراحل پیشنهادی ساخت این برنامه:
- دستورهای تیم درمان درباره دارو، تغذیه و فعالیت را مکتوب و دقیق ثبت کنید.
- برنامه روزانه را با ساعت‌بندی مشخص بنویسید و در جایی قابل‌دسترس نصب کنید.
- علائم هشداردهنده و اقدام لازم در هر مورد را طبق توصیه پزشک بنویسید.
- شماره تماس والدین، پزشک و مرکز درمانی را کنار برنامه قرار دهید.
- برنامه را با هر تغییر پزشکی به‌روز کنید و نسخه قدیمی را کنار بگذارید.
تقسیم مسئولیت‌ها بین اعضای خانواده
در بسیاری از خانواده‌ها، بار اصلی مراقبت ناخواسته روی دوش یک نفر، معمولاً مادر، می‌افتد. این تمرکز، در درازمدت به خستگی و فرسودگی منجر می‌شود. بهتر است از ابتدا درباره تقسیم کار صحبت شود و وظایف به‌صورت مشخص بین اعضا توزیع گردد.
|
حوزه مسئولیت |
نمونه وظایف |
نکته |
|
پیگیری پزشکی |
هماهنگی ویزیت‌ها، آزمایش‌ها و نوبت‌ها |
یک نفر مسئول اصلی و یک نفر جایگزین تعیین شود |
|
دارو و برنامه روزانه |
یادآوری و ثبت مصرف طبق دستور |
هر دو والد باید روش را بدانند |
|
مدرسه و فعالیت‌های اجتماعی |
اطلاع‌رسانی به مدرسه و هماهنگی |
معلم و مدیر باید از شرایط و اقدام اضطراری آگاه باشند |
|
حمایت عاطفی |
گفت‌وگو، بازی و توجه به احساسات کودک |
برای کودک و خواهر و برادرها |
|
کارهای منزل و امور مالی |
مدیریت هزینه‌ها و کارهای خانه |
بخش مهمی از فشار نامرئی مراقبت است |
وقتی خانواده به کمک نیاز پیدا می‌کند
هیچ مراقبی نمی‌تواند همیشه و بدون استراحت، کار کند. وقتی کار، فشار مالی یا مراقبت از سایر فرزندان با نیازهای کودک بیمار تداخل پیدا می‌کند، کمک گرفتن از یک پرستار کودک می‌تواند بار را سبک کند. اما انتخاب او باید با دقت بیشتری از حالت معمول انجام شود، چون کودکی که بیماری مزمن دارد، به مراقبی نیاز دارد که شرایطش را کاملاً بشناسد.
هر پرستار کودک که از کودک مبتلا به بیماری مزمن مراقبت می‌کند، باید پیش از شروع کار، آموزش‌های لازم درباره بیماری، داروها و اقدام در شرایط اضطراری را از خانواده یا تیم درمان دریافت کند. نکته مهم این است که انجام اقدامات درمانی مانند تزریق یا مراقبت‌های تخصصی، فقط در حوزه نیروی دارای صلاحیت پرستاری است و نباید به مراقب عمومی سپرده شود.
اطلاعاتی که باید همیشه در دسترس باشد
اگر کودک با دیگران، از جمله پدربزرگ‌ها و مادربزرگ‌ها، مربی مدرسه یا پرستار کودک می‌ماند، این اطلاعات را کتبی و در دسترس بگذارید:
- نام بیماری و خلاصه‌ای از وضعیت کودک
- فهرست داروها، زمان‌ها و دستور تجویز‌شده
- حساسیت‌های دارویی و غذایی
- علائمی که نیاز به اقدام فوری دارند و شماره تماس اورژانس و پزشک معالج
- شماره والدین و یک نفر دیگر از نزدیکان
مراقبت از خود مراقب؛ بخشی که نباید فراموش شود
والدین کودکان مبتلا به بیماری مزمن، اغلب سلامت خودشان را در اولویت آخر قرار می‌دهند. خستگی مزمن، اضطراب و احساس گناه، پیامدهای شایع این وضعیت است و نادیده گرفتن آن‌ها، روی کیفیت مراقبت هم اثر می‌گذارد. استراحت منظم، صحبت با دوستان یا همسر و در صورت نیاز مشورت با روان‌شناس، سرمایه‌گذاری برای کل خانواده است، نه خودخواهی. یک پرستار کودک قابل‌اعتماد در چند ساعت هفته، می‌تواند همین فرصت استراحت را فراهم کند.
خواهر و برادرهای کودک بیمار را فراموش نکنید
فرزندان دیگر خانواده هم تحت تأثیر قرار می‌گیرند. ممکن است احساس نادیده گرفته شدن، حسادت یا نگرانی داشته باشند و این احساسات را بروز ندهند. زمان اختصاصی با هر فرزند، توضیح ساده و مناسب سن درباره بیماری و تشویق به ابراز احساسات، به حفظ تعادل عاطفی خانواده کمک می‌کند.
مراقبت از کودک مبتلا به بیماری مزمن، بیشتر شبیه یک مسیر طولانی است تا یک مسابقه کوتاه. شناخت تیم درمان، برنامه مراقبت مکتوب، تقسیم عادلانه مسئولیت‌ها و در صورت نیاز، استفاده از یک پرستار کودک آموزش‌دیده، چهار ستونی هستند که این مسیر را قابل‌تحمل‌تر می‌کنند. بالاتر از همه، تصمیم‌های درمانی را همیشه با پزشک معالج هماهنگ کنید و از مراقبت از خودتان هم غافل نشوید.
نظرات کاربران